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«Siento que podría haber logrado mucho más en la vida si no estuviera siempre agotada, ya que esto absorbe mi energía de una u otra forma… prácticamente impacta la mayoría de mis decisiones».
Así expresó Chelle Robotham, de 30 años, residente de Florida, Estados Unidos, en una entrevista para What in the World de la BBC.
«Honestamente, esta situación me hace sentir muy mal», agregó al describir su experiencia conviviendo con el síndrome del ovario poliquístico (SOP).
Para la británica Jenef Ngombo, el impacto ha sido mayor en su autoestima.
«Detecté los primeros síntomas a muy temprana edad, cerca de los 12 o 13 años, cuando empecé a desarrollar vello facial. Durante mucho tiempo esto me llevó a cuestionarme a mí misma y hasta mi identidad femenina», comenta.
«Sin embargo, el mayor desafío siempre ha sido el peso. Ahora, pensando en el futuro, también me inquieta cómo el SOP podría influir en mi fertilidad y la posibilidad de tener hijos».
Fatiga, crecimiento excesivo de vello, obesidad, problemas para concebir o infertilidad… con solo estas dos historias se obtiene una noción clara de la variedad de síntomas y del profundo efecto que tienen en la vida diaria.
Y estos son solo algunos de los signos posibles de un síndrome que también incrementa el riesgo de padecer otras afecciones, tales como la diabetes tipo 2, hipertensión y cáncer de endometrio.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, el SOP afecta a cerca del 10-13% de las mujeres en edad reproductiva, lo que significa alrededor de 170 millones de personas globalmente, y se estima que hasta el 70% de los casos permanecen sin diagnóstico.
En otras palabras, aunque una de cada diez mujeres vive con SOP, siete de cada diez no saben que lo padecen.
Quienes sí han sido diagnosticadas, con frecuencia han invertido tiempo, esfuerzo y en muchos casos cantidades significativas de dinero para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Las causas de esta realidad son variadas, pero recientemente se logró un avance que tomó 14 años y que sus promotores esperan que contribuya a modificarla.
El conocido síndrome de ovario poliquístico, cuyo nombre generó confusión y sufrimiento innecesario durante décadas, fue renombrado como síndrome ovárico metabólico poliendocrino (SOMP).
Pero, ¿qué significa realmente este cambio de nombre para generar tantas expectativas?
La respuesta es tan compleja como el mismo síndrome.
«Es triste, pero así es»
En realidad, esta es la tercera vez que el síndrome adopta un nuevo nombre.
Se describió por primera vez en 1935 a manos de los ginecólogos Irving Stein y Michael Leventhal, quienes estudiaban a mujeres con amenorrea y notaron una apariencia particular en sus ovarios.
Originalmente, la enfermedad fue llamada síndrome de Stein-Leventhal.
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Con el tiempo, el nombre original fue sustituido por síndrome de ovario poliquístico (SOP), término que predominó durante décadas pese a su naturaleza confusa.
Aunque los primeros científicos notaron múltiples pequeñas bolsas llenas de líquido en ovarios, luego se supo que no se trataban de quistes, sino de folículos: estructuras que resguardan el óvulo en desarrollo.
En mujeres con el síndrome, muchos de esos folículos quedan estancados y, comúnmente, ninguno madura lo suficiente para expulsar un óvulo.
Sin embargo, esa no era la única dificultad con el nombre.
El mayor inconveniente era que el término daba la impresión de que todo giraba en torno al ovario, perpetuando la falsa idea de que se trata exclusivamente de una patología ginecológica.
Esto, a pesar de que estudios posteriores demostraron que el síndrome afecta varios sistemas del cuerpo y está vinculado a cambios hormonales y metabólicos que superan el ámbito ovárico.
En el centro de estas alteraciones se encuentran la resistencia a la insulina y el exceso de andrógenos, lo que impacta la salud cardiovascular, cutánea, mental y reproductiva.
No obstante, ese conocimiento más amplio no se tradujo en mejoras sustanciales para las pacientes.
«Las enfermedades no sólo se entienden desde lo biológico; también dependen del entorno en que las personas se encuentran; es decir, la sociedad», enfatizó Susana Lozano Esparza, médica y doctora en epidemiología, en diálogo con BBC Mundo.
A pesar de que el SOMP es tan común, enfrenta, entre otros problemas, la marcada preferencia de la medicina hacia los hombres.
«Históricamente, las enfermedades exclusivas de mujeres no reciben la inversión ni el interés en investigación que merecen y, por eso, la sociedad las desconoce.
«Es lamentable, pero así ha sido», señaló Lozano.
Esto se refleja en grandes vacíos de información: aunque existen varios factores asociados, la causa del SOMP sigue siendo en gran parte desconocida.
No hay cura definitiva, aunque sí tratamientos que alivian los síntomas y mejoran la calidad de vida.
Pero la sociedad también influye en una dimensión más íntima: define cuál sintomatología se percibe como preocupante y cuál se normaliza.
«¡Ay, se está quejando de más!»
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La doctora Lozano destacó un punto crucial: «la subestimación de la enfermedad».
Ha investigado esta condición durante años y es coinvestigadora en un estudio sobre las experiencias de mexicanas con SOMP próximo a publicarse.
Al conversar con estas mujeres, detectó que el impacto de sus síntomas era minimizado, síntomas que también incluyen menstruaciones irregulares, impredecibles, ausentes, abundantes, prolongadas y dolorosas.
«Muchas relataban que de niñas sus familias les decían: ‘Eso es parte de ser mujer’. Que los sangrados abundantes o dolores intensos que les causaban hospitalizaciones o desmayos durante la menstruación eran normales», relató.
Esta actitud no se limita a México.
Incluso cuando finalmente consultaban con médicos, explican los especialistas, les decían: «No es grave. A menos que quieras tener hijos, solo toma anticonceptivos orales».
Si no tenían claro su deseo de maternidad o no toleraban esos anticonceptivos, sentían que los médicos les prestaban poca atención.
Lozano señaló que el SOMP está muy ligado a la concepción social de la feminidad.
«Una mujer debe tener hijos, no debe tener vello corporal y debe ser delgada… esto es complicado, no solo desde lo médico, sino también por la presión social que asocia síntomas con expectativas que no tienen relación con la enfermedad», explicó.
«¡Y si les contara lo que les decían! Médicos o enfermeras decían desde niñas: ‘Nunca podrás quedar embarazada’ o ‘¿Quién querrá casarse contigo?’. Ese tipo de respuestas recibían», destacó.
Los médicos, remarcó Lozano, tienen la responsabilidad de cómo manejar y comunicar las enfermedades.
Pero, según su experiencia, «recibimos poca educación sobre estas enfermedades femeninas. Por desconocimiento, se descartan o minimizan: se dice ‘¡Ay, se está quejando de más!'».
Para entender lo que implica vivir con SOMP, conviene considerar que comienza en la adolescencia temprana, etapa ya de por sí complicada, y que suele ser crónico hasta la menopausia, cuando pueden manifestarse complicaciones graves.
Para ilustrar cómo se vinculan sus consecuencias, veamos uno de los círculos viciosos más comunes, partiendo de un asunto que muchos comprenden y temen: el aumento de peso.
El SOMP está asociado a un mayor riesgo de obesidad, que a su vez puede incrementar la fatiga crónica y problemas como la apnea del sueño.
Además, estudios indican que las personas con esta condición queman menos calorías que las demás, facilitando la ganancia y dificultando la pérdida de peso.
Existen pruebas de que las mujeres con SOMP presentan una prevalencia más alta de trastornos alimentarios, particularmente trastorno por atracón y bulimia nerviosa: un metaanálisis en International Journal of Eating Disorders evidenció que tienen tres veces más riesgo de padecerlos.
La obesidad, que puede manifestarse desde la juventud, también afecta la salud mental, aumentando el riesgo de depresión y ansiedad en estas mujeres.
Fatiga constante, problemas para dormir y disfrutar la comida, tristeza y ansiedad… esta es solo una de las muchas manifestaciones de un síndrome complejo.
¿La tercera será la vencida?
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Durante más de diez años, un grupo internacional formado por especialistas clínicos, sociedades científicas y organizaciones de pacientes trabajó para lograr el cambio de nombre del síndrome.
Este esfuerzo global sin precedentes fue liderado por la endocrinóloga Helena Teede, directora del Centro Monash para la Investigación e Implementación en Salud, en Melbourne, Australia.
No obstante, fueron las pacientes quienes motivaron este cambio, explicó Teede, ya que el nombre anterior no contemplaba la carga multisistémica soportada por quienes padecen este trastorno.
«El nombre debía modificarse porque era incorrecto», afirmó la endocrinóloga a la BBC.
«Pero esto también implica una reclasificación de la condición para superar la parálisis que ha persistido durante décadas, caracterizada por la escasa inversión en investigación sobre una enfermedad que afecta a tantas mujeres: nunca se ha realizado un estudio adecuado de las características más amplias de esta patología.
«Por tanto, no se trata solo del nombre, sino de avanzar hacia un escenario en el que se consigan más fondos para la investigación, se desarrollen mejores tratamientos, se obtenga mayor evidencia, se mejore la educación y se ofrezca una atención más integral».
Por su parte, Kate Morris, representante de la organización británica Verity PCOS, manifestó su expectativa de que esta modificación propicie que más mujeres sean derivadas a especialistas familiarizados con la naturaleza del síndrome.
«Les dará a las pacientes la posibilidad de indicar: ‘Como dice el nombre, lo que me ocurre es metabólico y endocrinológico'», aseguró.
Para la doctora Lozano, el cambio de nombre también representa una esperanza para un nuevo enfoque que promueva mayor investigación y mejore la calidad de vida de las mujeres que viven con esta patología.
«Si tuviera que señalar los tres objetivos principales, serían estos», expresó:
- Crear conciencia social, tanto en la población general como en el personal médico, sobre la importancia de esta enfermedad y la necesidad de su diagnóstico.
- Generar conciencia en los responsables de políticas públicas para que impulsen medidas que mejoren el diagnóstico y tratamiento.
- Implementar un tratamiento integral.
Respecto a su tercer punto, Lozano mencionó una pregunta que les hizo a mexicanas diagnosticadas con SOMP durante entrevistas: «Si pudieras regresar a tu adolescencia, enfrentando esos síntomas, ¿qué te habría gustado tener?».
«Casi todas respondieron que un tratamiento integral que incluyera apoyo emocional desde el punto de vista médico, porque se cuestionaban: ‘¿Por qué soy diferente? ¿Por qué mi hermana no lo tiene y yo sí? ¿Por qué nadie me escucha?’.
«Por eso, estas mujeres necesitan no solo un tratamiento biológico para los síntomas, sino también un acompañamiento emocional.
«Al final, es una enfermedad crónica que acompaña toda la vida y que lleva asociados muchos estigmas, por lo que resulta importante brindarles herramientas para afrontarla», afirmó Lozano.
«Su calidad de vida mejoraría notablemente con diagnósticos, tratamientos y abordajes integrales de mayor calidad», concluyó.