Para acceder a este contenido, por favor activa JavaScript o intenta usar otro navegadorReproducir video, "Síndrome de Laron en Ecuador: la condición que podría ser clave para tratar el cáncer y la diabetes", Duración 15,5115:51
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- Autor, Alejandro Millán Valencia
- Título del autor, Enviado especial a Ecuador
- Fecha de publicación 16 julio 2026
- Tiempo de lectura: 17 min
Para quienes padecen síndrome de Laron, una condición que impide al cuerpo alcanzar más de 1,20 metros de altura, el mundo se presenta como un lugar gigante donde todo resulta excesivamente grande, alto e inabarcable: desde la encimera de la cocina, los escalones de los buses, las prendas en las tiendas, hasta la entrada de consultorios médicos, oficinas y escritorios.
Y muchas de estas personas tratan de compensar dichas dimensiones desproporcionadas con sus propios sueños e ilusiones.
Por ejemplo, Sara Espinoza anhela alcanzar 1,70 metros de altura.
Paola Boada desea formar una familia.
María Gabriela García sueña con conseguir un empleo que le permita costear el pasaje para acompañar a su hermana en la boda que se celebrará en España.
María del Cisne Romero aspira a tener una fábrica de chocolates.
Todas ellas cumplen esos sueños en Ecuador, un país donde el síndrome de Laron presenta una incidencia particularmente alta: casi un tercio de las 840 personas en el mundo con esta condición habitan aquí, principalmente en el sur, en las provincias de El Oro y Loja.
"Lo que ocurre es que el cuerpo no metaboliza la hormona del crecimiento y, por eso, las personas no alcanzan la talla estándar", explica el endocrinólogo Jaime Guevara, experto en el tratamiento de estos pacientes que lleva más de 20 años estudiándolos.
"Sin embargo, esto no afecta su estado físico a pesar de la estatura baja. Además, esta condición reduce las probabilidades de desarrollar cáncer o diabetes", añade el especialista.
Así, en el síndrome conviven tanto una limitación como una ventaja.
Aunque muchos pacientes ecuatorianos llevan vidas normales, en ocasiones al hablar de sus metas se dejan vencer por el cansancio y la frustración.
"Uno de los aspectos que más me ha decepcionado por tener el síndrome de Laron es la relación con los hombres. Me han roto el corazón porque existe un estándar de belleza que, aparentemente, no cumplo", comenta entre lágrimas Paola, vestida con traje sastre rosa y negro, sentada en su apartamento adaptado a su tamaño.
"Por mi estatura, me descartan de cualquier entrevista laboral. No veo muchas alternativas para mí", comenta María Gabriela García.
"Cuando caminamos por la calle, la gente se queda mirándonos, aunque ya nos hayan visto en múltiples ocasiones", cuenta María del Cisne Romero.
"Ésta es la enfermedad de la soledad", señala el doctor Guevara. "Y nuestro país no les ofrece muchas opciones para mejorar su calidad de vida".
La mayoría de personas con síndrome de Laron residen en provincias alejadas de los dos principales centros urbanos—Quito y Guayaquil—donde se encuentran los centros médicos equipados para su atención.
Aunque desde hace dos décadas existe un medicamento, Increlex, que puede ayudar a mejorar la estatura si se administra durante la etapa de crecimiento, no todos los pacientes tienen acceso a este tratamiento, incluso a pesar de sentencias judiciales de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y la Corte Constitucional de Ecuador.
BBC Mundo intentó contactar portavoces del Ministerio de Salud ecuatoriano, pero no obtuvo respuesta de las autoridades.
De Europa a Ecuador
En la década de 1950, el pediatra israelí Zvi Laron observó en Tel Aviv que algunos pacientes no crecían conforme a los parámetros habituales.
El profesor sostiene que estos genes se originaron hace miles de años en Indonesia y se desplazaron hacia el oeste a lo largo de rutas comerciales.
"Se descubrió el esqueleto de una mujer datado en 18.000 años. Al examinarlo, noté que sus características físicas coincidían en gran medida con los cambios observados en nuestros pacientes", cuenta Laron, quien tiene 99 años, a BBC Mundo.
Aunque existían numerosas causas de enanismo registradas, como la acondroplasia o trastornos tiroideos, Laron identificó en estos casos algo distinto: un exceso de hormona de crecimiento.
"Laron concluyó que estas personas generan grandes cantidades de hormona de crecimiento, pero carecen de la insulina que la procesa debido a una mutación genética", aclara Guevara.
En sus investigaciones, Laron determinó que la mutación proviene de judíos sefardíes que habitaron la Península Ibérica y algunos de los cuales emigraron al Medio Oriente. Otros portadores del gen migraron al continente americano, especialmente a esa remota zona que se convirtió en el sur de Ecuador.
"Se establecieron en zonas aisladas, dando origen a relaciones endogámicas que incrementaron la incidencia del síndrome de Laron en Ecuador", agrega el doctor Guevara.
Fuente de la imagen, Jaime Guevara
Tres corazones
El consultorio del doctor Guevara, ubicado en una zona residencial de Quito, es un espacio amplio decorado con diplomas y reconocimientos médicos. En la mañana, cinco mujeres con síndrome de Laron lo visitan, riendo y bromeando mientras discuten su salud con el médico.
Entre ellas se encuentra María Gabriela, quien muestra orgullosa un tatuaje de tres corazones, uno pintado en su interior, que simboliza la amistad con sus dos grandes amigas, María José y Lugarda, conocidas gracias al doctor, uno de los pocos expertos que estudia la vida con este síndrome.
"No fue sencillo crecer sabiendo que no se tiene la estatura común", relata, ejemplificando con una dificultad cotidiana: subir a un bus.
"Tenemos que subir de rodillas y rápido, como todos lo hacen, pero para nosotros es mucho más complicado. Nos cuesta subir las escaleras y en varias ocasiones nos hemos caído del bus", añade María Gabriela.
También habla de otros obstáculos silenciosos y constantes, como la dificultad para encontrar empleo. Ella trabaja cuidando niños.
Recientemente fue invitada a la boda de su hermana en España, que se celebrará el próximo año. "Con el dinero que obtengo cuidando niños no me alcanza para vivir tranquila, y mucho menos para ahorrar para un viaje", dice entre lágrimas.
Inmediatamente, María José y Lugarda, formando ese triángulo de amistad, la abrazan. Lugarda incluso la anima: "No nos vamos a romper", le dice. Ya basta con lidiar con la baja estatura en un mundo tan grande como para, además, recibir lástima por estar tristes.
"Mi sueño es viajar a España. Por eso me mudé a Quito desde el sur del país, porque allá las oportunidades son inexistentes para mí", relata María Gabriela.
El sur de Ecuador, distribuido entre El Oro y Loja, es hogar de la más numerosa comunidad con síndrome de Laron, un sitio accesible por tierra tras ocho horas de viaje. Ninguna aerolínea principal ofrece vuelos regulares; solo una conecta con los aeropuertos locales de Loja y Santa Ana.
"Es la enfermedad de la soledad", como describe el doctor Guevara.
22 años de estudio
El sur de Ecuador se compone de montañas azuladas y nubes esponjosas. En medio está Piñas, un pueblo de 18.000 habitantes que viven en casas dispersas en un valle bajo. Allí, en una vivienda de dos pisos con paredes color crema y ventanas verdes, residen María del Cisne Romero y su hermana gemela María Luisa, ambas con síndrome de Laron.
La casa huele a hierbabuena y café. Las gemelas preparan chocolates para vender durante la fiesta de Pascua.
Ambas son ingenieras agroindustriales.
La cocina, ordenada como para una cirugía, es un espacio amplio con mesas auxiliares y bancos que les permiten acceder a las encimeras para elaborar bombones. Antes de la preparación, las hermanas asistieron a una clase de baile de una hora.
Una recomendación médica primordial para quienes tienen Laron es mantener la actividad física frecuente. Más que un consejo, es una necesidad: los altos niveles de hormona de crecimiento afectan la producción de insulina, lo que puede provocar obesidad.
Según Guevara, más del 90% de las personas con este síndrome tienen obesidad. Los expertos indican que el deporte ayuda a controlar los niveles de insulina y el peso corporal.
"Estamos preparando una caja especial de chocolates para enviarle a Meche, una amiga con Laron", dice María Luisa mientras acomoda los bombones.
Meche no es solo una amiga, sino una especie de hada madrina conocida en Piñas, Balsas y Loja.
En esta región se estima que viven alrededor de 100 personas con el síndrome, que es recesivo, es decir, que requiere la presencia del gen tanto en la línea paterna como materna.
"No es una vida sencilla. Tenemos muchos retos, pero gracias a que convivimos con más personas que tienen este síndrome, podemos apoyarnos mutuamente como si fuéramos otra familia", resalta la terapeuta.
Las gemelas Romero coinciden. Compartir con quienes padecen el mismo síndrome les permite reflejarse y saber que no están solas, contrarrestando la sensación de aislamiento.
"Crecí en un mundo de gigantes (…) Cuando fuimos a estudiar a Cuenca, nunca habían visto personas de estatura baja como nosotras, nos miraban raro, nos señalaban. Fue extraño. Pero aquí es distinto", comenta María Luisa.
Los moldes para los bombones tienen la forma de un corazón. Al lado de la mesa, los hijos —Matías y Lucía, cada uno de una hermana, de apenas 8 años pero ya más altos que ellas— observan atentamente para captar cualquier pedazo de chocolate que se caiga.
"El embarazo de mi hija fue de alto riesgo. Como personas de baja estatura no podemos tener un parto natural y además ella se retrasó. Pensé que mi piel no podía estirarse más", recuerda María Luisa sobre su vientre abultado y sus temores iniciales.
Las gemelas, junto con Meche, María Gabriela y Lugarda, se conocen desde hace varios años. Todas rememoran cuándo se vieron por primera vez: el doctor Guevara las convocó en Piñas para iniciar un estudio alrededor de 1988.
De aquella reunión quedan algunas fotos donde aparecen apenas niñas, junto a Guevara y al doctor Walter Longo de la Universidad de California, EE.UU.
Después de graduarse en medicina, Guevara se especializó en diabetes y empezó a notar que entre los pacientes con Laron la incidencia de enfermedades como cáncer y diabetes era menor que en la población general. Inicialmente, pensó que esta condición también favorecía una salud cardiovascular superior, aunque estudios posteriores no confirmaron esta hipótesis.
"Observamos que el exceso de hormona de crecimiento protege contra este tipo de enfermedades", señala Guevara.
Durante los 22 años de estudio, Guevara y Longo no registraron casos de diabetes entre ecuatorianos con síndrome de Laron y solo uno de cáncer.
Lo que Guevara y Longo hicieron fue reproducir en laboratorio lo que ocurre en el cuerpo de personas con síndrome de Laron bajo condiciones específicas, hallando resultados similares a los observados en la población afectada a la que Guevara tuvo acceso posteriormente.
Existen evidencias crecientes que respaldan la hipótesis de que la IGF-1, hormona producida principalmente en el hígado en respuesta a la hormona del crecimiento (GH) y que estimula el crecimiento óseo, cartilaginoso y muscular, impide la muerte de células cancerosas. Por tanto, pacientes con bajos niveles de IGF-1, como quienes tienen el síndrome de Laron, podrían presentar menor incidencia de cáncer.
"La meta es desarrollar un fármaco que imite lo que sucede naturalmente en personas con Laron, para beneficiar a quienes no tienen el síndrome. Sería un aporte significativo de esta comunidad para el mundo", destaca Guevara.
El doctor Laron, no obstante, opina que el bajo nivel de IGF-1 es un "factor importante" pero no explica totalmente la baja incidencia del cáncer.
Guevara y Longo publicaron sus hallazgos en 2011. Para entonces, los niños estudiados, ya adultos, comprendieron que no solo eran casos vivos de un síndrome raro que podía representar una carga, sino que podían contribuir al avance científico.
Estas observaciones los llevaron a pensar, durante algunos años, que eran inmunes al cáncer y a otras enfermedades. Sin embargo, hace dos años a la gemela María Luisa le diagnosticaron cáncer de colon, tuvo que someterse a cirugía y quimioterapia.
"Eso nos hizo conscientes de que no somos totalmente inmunes a estas enfermedades. Tenemos que cuidarnos, hacer ejercicio y monitorear nuestra alimentación", relata María Luisa.
Las dos hermanas finalizan la elaboración de chocolates. A uno le colocan una lámina con la imagen de un ángel y una frase sobre la vida.
Mientras empacan, surge la pregunta: desde hace quince años existe Increlex, un medicamento que, administrado durante el periodo de crecimiento, puede ayudar a alcanzar una estatura estándar. Ambas hermanas tienen 40 años.
– ¿Les hubiera gustado crecer un poco más?
– Por supuesto. Uno se pregunta qué hubiera querido hacer. Aunque ahora nos aceptamos y nos queremos tal como somos, el tratamiento nos habría ahorrado muchos momentos difíciles – responde María Luisa.
– Pero si Dios nos hizo así, fue porque tenía un propósito para nosotras – añade María del Cisne.
La lucha por el Increlex
Sara Espinoza tiene unos ojos verdes intensos. En cada mano sostiene una baqueta, girándola entre los dedos mientras se prepara para tocar la batería frente a ella. Está sobre el escenario del templo de la Misión Carismática Internacional, en el corazón de Machala (a unos 300 km al suroeste de Quito), un espacio que más parece un teatro listo para un concierto de rock que un lugar de adoración.
Sara está concentrada, lista para hacer vibrar el escenario. Tiene 15 años y, aunque tiene síndrome de Laron, su apariencia difiere notablemente de la de María Gabriela o Lugarda, las gemelas.
"Empecé a tomar el medicamento hace aproximadamente cinco años, lo que me permitió crecer hasta 1,47 metros", relata con timidez que contrasta con el poder con que luego hará sonar la batería.
No obstante, obtener el medicamento ha sido un proceso difícil y prolongado. A comienzos de los 2000, varias familias con hijos afectados por este síndrome supieron de Increlex, un fármaco desarrollado en Francia con un principio activo llamado mecasermina, capaz de estimular el crecimiento en personas incapaces de procesar la hormona del crecimiento.
Este medicamento presenta ciertas limitaciones: solo puede administrarse entre los 2 y 18 años, en algunos casos provoca efectos secundarios considerables y su costo puede superar los US$800 por frasco, debido a que solo una farmacéutica lo produce.
Según Guevara, un niño con Laron requiere al menos tres frascos mensuales.
US$2.400 al mes.
"Muchos no tenían los recursos económicos o el seguro de salud para comprar el medicamento, así que iniciamos una lucha legal para garantizar el derecho a acceder a la medicación", relata Patricia Alvarez.
Cuando empezó el proceso, hacia 2005, sus dos hijos con Laron aún estaban en la edad en que el medicamento podía ser efectivo. En 2010, un tribunal especial en Pichincha —donde se ubica Quito— ordenó al gobierno proveer Increlex.
Pero no hubo respuesta durante una década; las familias afirman que la justicia local fue ignorada. Por ello, elevaron sus reclamos.
"Es desesperante que la justicia nos dé la razón y el gobierno se niegue a entregarnos algo vital para la salud de nuestros hijos. Tuvimos que seguir luchando", recuerda Álvarez.
Uno de los argumentos presentados en la solicitud colectiva fue el incumplimiento del gobierno ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), donde se documentaron las repetidas negativas y la falta de atención a las órdenes judiciales.
Fuente de la imagen, Getty Images
En abril de 2020, la CIDH falló a favor de las familias. En esa ocasión, el gobierno ecuatoriano acató la sentencia, declarando el síndrome como una "enfermedad rara" y comenzando a entregar el medicamento, junto con un tratamiento integral.
"Mi hijo mayor solo pudo recibir Increlex durante dos años. Hubo muchos niños que no recibieron el medicamento en la etapa crítica, y que podrían haber tenido una vida más cercana a la normal", lamenta Álvarez.
A pesar de la orden judicial, la entrega de Increlex ha sido intermitente o retrasada en numerosos casos.
BBC Mundo buscó la versión oficial del gobierno ecuatoriano, pero no recibió respuestas.
En el hogar de Sara, la joven baterista, la esperan cinco chihuahuas. La historia de sus perros recuerda a la genealogía de los Buendía en Cien Años de Soledad: primero llegó un macho, luego una hembra, y después toda la descendencia.
"Me encantan los animales", dice. Entre sus vocaciones está llegar a ser veterinaria. Sus intereses han empezado a diversificarse. Practica deportes como voleibol y crossfit, algo que también relaciona con el medicamento.
"Ha tomado el medicamento y le ha ayudado a crecer", celebra su padre. "Sin embargo, hemos atravesado periodos sin medicación, lo que ha entorpecido el proceso", añade.
Sara requerirá Increlex durante tres años más.
"Sueño con medir 1,70 metros", dice con ojos brillantes y enciende el escenario con un golpe en la caja de la batería.
La última generación
Camila quiere el globo violeta que su padre sostiene en la boca, inflándolo con todos sus músculos tensos y mejillas llenas de aire.
Mayra, la madre, observa atentamente, esperando el momento adecuado para tomar a su hija y colocarla en su regazo, logrando así capturar a toda la familia — ella, su esposo y sus dos hijas— en una pose ideal para una fotografía.
Pero Camila quiere el globo y, tan pronto se lo entregan, escapa y corre con él por toda la sala.
"No se queda quieta", comenta la madre. Camila Romero Loaiza tiene un poco más de dos años y es uno de los casos más recientes de síndrome de Laron en Ecuador. Vive en Piñas.
Mayra recuerda que su bebé nació con medidas estándar, pero, como en la mayoría de los casos, a los seis meses, su crecimiento comenzó a estancarse.
"Dado que ya había muchos casos reportados en Ecuador, los médicos me diagnosticaron inmediatamente sospecha de síndrome de Laron", relata Mayra.
Sin embargo, desconocía completamente la condición. Tuvo que recurrir a documentales en YouTube para informarse.
"No sabía cómo alimentar a mi hija, y los doctores tampoco tenían mucha experiencia con niños con este síndrome. ¿Cuánto debía medir al año? ¿Cuándo empezaría a caminar? ¿Cuál era su peso ideal? No había mucha información", recuerda.
En ese momento de incertidumbre, comunidades vecinas con experiencias similares le brindaron apoyo.
Alguien le explicó que los bebés con Laron comen poco; otro que tardan más en caminar, pero luego son muy activos; y alguien más que no presentan problemas cognitivos ni del habla.
"Así fue. La gente de Piñas me fue orientando", afirma Mayra.
Es domingo de Pascua y todos están vestidos para la fotografía familiar, ya que luego asistirán a una reunión en casa de la abuela de Camila, donde comerán locro y encebollado, platos típicos.
Deberán regresar temprano porque preparan un viaje a Guayaquil, seis horas en carro desde Piñas, para consultas médicas trimestrales para que especialistas evalúen la salud de Camila conforme crece.
"Afortunadamente contamos con vehículo y una hermana que nos hospeda. Pero muchas familias deben pagar bus y hotel para recibir atención médica", señala Daniel, padre de Camila.
Camila corre por la casa con el globo violeta en la mano, como un tren veloz. Tiene dos años y seis meses, edad en que se debería haber iniciado el tratamiento con Increlex, que aún no ha recibido.
"Ya nos notificaron que el medicamento para Camila está disponible, pero me preocupa si esta demora de seis meses afectará su crecimiento. Son muchas las dudas", expresa Mayra.
"También siento algo de miedo", agrega.
El temor se basa en experiencias previas con efectos secundarios severos que obligaron a dejar el medicamento.
"Quiero que mi hija tenga una vida lo más normal posible, que no sea discriminada en la escuela por su estatura, y para ello el medicamento es fundamental. Espero que pueda recibirlo sin inconvenientes", concluye.
Tras unos minutos, Camila deja de correr y suelta el globo, propiciando el momento para tomar la foto familiar.
Sin embargo, al notar el carro de Barbie en un rincón, la niña evade la captura mientras ríe con alegría.