Andalucía se convertirá en la primera comunidad española en financiar el tratamiento para la piel de mariposa, beneficiando a Leo y a otros 45 pacientes afectados.
El coste del tratamiento es de 100.000 euros por paciente y se utilizará el medicamento innovador ‘Vyjuvek’, aprobado de manera excepcional.
La iniciativa fue anunciada por el presidente Juanma Moreno, quien confía en que otras comunidades se sumen para lograr una reducción en el precio.
Este tratamiento ayudará a los pacientes a cerrar las heridas crónicas, mejorando sustancialmente su calidad de vida y bienestar emocional.
La intervención del pequeño Leo sobre su condición, conocida como piel de mariposa, en el Parlamento europeo y la labor de su familia junto con la asociación Debra, que apoya a los afectados, han dado frutos.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha declarado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) financiará el tratamiento para esta patología que padece el niño de 12 años, cuya vida difiere notablemente de la de sus compañeros.
Igualmente, para otros 45 andaluces afectados; Andalucía será la primera región en hacerlo. Moreno hizo este anuncio en el Parlamento, donde estuvo acompañado por Leo, su familia y representantes de la asociación.
Un antiguo proverbio chino señalaba que el aleteo de una mariposa puede repercutir al otro lado del mundo. Sin embargo, las alas de este insecto, extremadamente delicadas, se deterioran con el más mínimo contacto. De ahí proviene su nombre.
El coste asociado es elevado. 100.000 euros por paciente, aunque se estudiará cada caso individualmente y desde la Junta se espera que este valor disminuya a medida que la aplicación se extienda.
Para cubrir este gasto, la Agencia Española del Medicamento autorizó excepcionalmente al SAS para utilizar este fármaco innovador que combate esta enfermedad, la cual afecta a unas doscientas personas en toda España.
«Lo adquiriremos de forma excepcional porque no está comercializado aún. Esperamos que otras comunidades autónomas se adhieran a esta iniciativa para reducir su coste», declaró el presidente andaluz. El medicamento en cuestión es ‘Vyjuvek’.
Además, el presidente hizo un llamado a la industria farmacéutica para que considere que en enfermedades raras como esta, cuanto más asequible sea el tratamiento, «más fácil será su expansión entre toda la población».
Por su parte, la madre de Leo explicó que la terapia permitirá a su hijo cerrar las heridas crónicas que padece, lo que supondrá una mejora significativa en su bienestar y estado de ánimo.
El propio Leo manifestó sentirse «muy orgulloso» de poder quedar «libre de este dolor diario», y valoró que la implementación de este tratamiento modificará la vida de todos los que sufren esta patología.