Pacientes, oncólogos, enfermeros, psicooncólogos y farmacéuticos hospitalarios colaboran para mejorar la adherencia en cáncer de mama, proponiendo soluciones como la creación de un protocolo unificado para el seguimiento e identificación de signos de alerta en España
El cáncer de mama representa un desafío sanitario, social y emocional, manteniéndose como el tumor más común en las mujeres españolas. Para 2025, se proyecta que en España se diagnosticarán más de 37.000 casos nuevos en mujeres. Los avances diagnósticos y terapéuticos han logrado que la supervivencia aumente considerablemente. No obstante, la falta de adherencia al tratamiento representa un desafío silencioso y se configura como un problema de salud pública de gran escala, según la Organización Mundial de la Salud. Se calcula que hasta un 33% de las pacientes con cáncer de mama abandonan o no cumplen correctamente el tratamiento endocrino tras cirugía, radioterapia o quimioterapia en un plazo de 5 años, con una caída de la adherencia superior al 25% entre el primer y quinto año después del diagnóstico.
Por ello, y con motivo del Día Mundial de la Adherencia Terapéutica que se conmemora este mes de noviembre, nace “CaMBIOAT, Cáncer de Mama: Barreras e Intervenciones Omnicanal para un cambio en la Adherencia Terapéutica”, un proyecto multidisciplinar que ha contado con el apoyo de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA); la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO); la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM); el Grupo de Investigación Clínica en Cáncer de Mama SOLTI; profesionales expertos en farmacia hospitalaria y psicooncología, y que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), bajo la promoción de Lilly.
Este proyecto ha detectado hasta 28 obstáculos vinculados a factores clínicos, psicológicos, sociales y económicos que afectan la adherencia terapéutica en cáncer de mama en nuestro país, proponiendo intervenciones omnicanal para afrontarlos. La adherencia no depende únicamente del paciente, sino de un ecosistema compartido entre profesionales, instituciones y sociedad. Entre las iniciativas planteadas, que involucran a todos los actores del proceso asistencial, destacan la necesidad de establecer un protocolo estándar para el seguimiento de la adherencia en España e identificar señales de alerta en el paciente, diseñar protocolos proactivos para el manejo de efectos adversos y fortalecer el apoyo psicooncológico.
El desafío clínico frente a la falta de adherencia
La continuidad terapéutica es fundamental no solo para reducir el riesgo de recaídas, sino que también es reconocida como un indicador crucial de la supervivencia global. Sin embargo, varios factores complican el cumplimiento de los tratamientos en cáncer de mama. Entre las barreras relacionadas con la paciente, se destacan una baja percepción sobre la necesidad del tratamiento prolongado y la comprensión de sus beneficios, además de la importancia de una comunicación adaptada a su perfil psicológico, nivel educativo y situación emocional.
De igual modo, en el entorno sociolaboral del paciente, inciden aspectos como el impacto del tratamiento en la actividad laboral, la dificultad para conciliar que podría provocar olvidos en la medicación, y problemas socioeconómicos que limitan el acceso o el seguimiento adecuado. Asimismo, la adherencia puede verse afectada por las características del propio tratamiento, tales como la larga duración de las terapias, la complejidad de los regímenes terapéuticos o la aparición de efectos secundarios que dificultan la continuidad.
Rodrigo Sánchez Bayona, oncólogo médico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y fundador de SOLTI Young, señala que “la falta de adherencia terapéutica en el cáncer de mama, especialmente durante el mantenimiento tras cirugía, impacta negativamente en la supervivencia y el control de la enfermedad. En tratamientos como la hormonoterapia, entre un 30 y 50% de las pacientes no completan el plan indicado (incluyendo abandonos antes de la duración recomendada), lo que incrementa de forma significativa el riesgo de recaída y mortalidad. Las causas principales son los efectos secundarios, la percepción de bajo beneficio por parte de la paciente, factores emocionales o sociales y la ausencia de un acompañamiento multidisciplinar adecuado”.
Por su parte, Susana de la Cruz, oncóloga en el Hospital Universitario de Navarra y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), indica que “establecer una relación de confianza médico-paciente es fundamental, informando de forma clara sobre el plan de tratamiento y posibles efectos secundarios, con un lenguaje accesible y ajustado a cada paciente. Una información adecuada permite que la paciente comprenda la importancia de cumplir el tratamiento, esté preparada para identificar efectos adversos y pueda comunicarlos al equipo sanitario multidisciplinar para su manejo temprano, minimizando el riesgo de suspensión”.
El abandono del tratamiento conlleva consecuencias importantes para el paciente en distintos ámbitos. En el plano emocional, genera sentimientos de culpa, frustración y pérdida de control sobre la enfermedad. En el aspecto clínico y económico, se asocia a un aumento de costes sanitarios debido a nuevas hospitalizaciones, visitas adicionales y la necesidad de tratamientos de segunda línea, generalmente más caros.
Además, la adherencia no puede ser concebida como un acto pasivo de cumplimiento, sino como un proceso activo de colaboración entre el paciente, su equipo médico y el sistema sanitario. Este enfoque conjunto es esencial para asegurar la continuidad del tratamiento, optimizar los resultados clínicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Blanca Cantos, oncóloga médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) y miembro del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), destaca que “la adherencia no está condicionada por una única causa, sino que existen múltiples barreras que un solo profesional no puede abordar; por ello, cobra especial importancia el trabajo multidisciplinar, en el que especialistas de distintas áreas colaboran coordinadamente, diseñando un plan de acción personalizado para cada paciente y contexto. Se trata de identificar la razón de la falta de adherencia en cada caso y trabajar en conjunto para encontrar soluciones que beneficien a los pacientes”.
La importancia del apoyo psicológico en cáncer de mama
En muchas ocasiones, el problema no reside en la falta de voluntad de las pacientes, sino en el impacto emocional que afecta su afrontamiento diario de la enfermedad. La ansiedad, la depresión, la duración de los efectos secundarios pueden derivar en un incumplimiento del tratamiento, causando sufrimiento emocional que deteriora la calidad de vida. Por ello, reforzar la información y el acompañamiento facilita que las pacientes comprendan mejor su tratamiento y participen activamente.
Para quienes enfrentan esta situación, se proponen medidas como la elaboración de materiales educativos claros y prácticos, elaborados por profesionales sanitarios, que aborden la relevancia de la adherencia, el autocuidado y la gestión emocional; el desarrollo de una aplicación digital de apoyo con recordatorios personalizados y registro de síntomas; y la creación de una escuela de pacientes con sesiones presenciales y online centradas en hábitos saludables, manejo emocional y recursos sociales. Asimismo, la implementación de programas continuos de soporte psicológico desde el inicio del tratamiento permite cubrir las necesidades emocionales, disminuir la ansiedad y fortalecer el compromiso terapéutico.
En cuanto a los pacientes, la falta de adherencia y continuidad en los tratamientos se explica por múltiples razones. En este sentido, María Adela García Arroyo, vicepresidenta de la Asociación de Mujeres Operadas de Cáncer de Mama de Málaga (ASAMMA) y representante de FECMA, resalta que “muchas mujeres comentan que a veces no comprenden completamente su tratamiento, temen los efectos secundarios o sienten que no logran los resultados esperados. También influyen los aspectos emocionales, como ansiedad o sobrecarga mental, las dificultades cotidianas y la carga de cuidados que dificultan mantener las rutinas de salud. Asimismo, la falta de una comunicación cercana con los profesionales o un seguimiento deficiente aumentan la desmotivación. Los pacientes coinciden en que la adherencia mejora cuando reciben información clara, apoyo constante y pueden participar activamente en las decisiones relacionadas con su salud”.
Marta de la Fuente, psicooncóloga sanitaria especialista en emociones y salud, apunta que “uno de los principales objetivos es mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos, acompañándolas durante el tratamiento, ayudándolas a manejar sus miedos y preocupaciones, y proporcionándoles recursos para reducir el sufrimiento emocional. Para mejorar la adherencia, es fundamental identificar las características de personalidad, patrones conductuales, recursos para gestionar emociones y estilo de afrontamiento ante la enfermedad. Creencias irracionales sobre los tratamientos, el afrontamiento evitativo, rasgos ansiosos o depresivos y afectividad negativa suelen asociarse con menor adherencia. En cambio, la percepción de control, tolerancia a emociones desagradables, autorregulación emocional, autoeficacia, afrontamiento basado en la defensa de derechos, búsqueda activa de información, responsabilidad y conciencia sobre la enfermedad, suelen relacionarse con una mejor adherencia”.
El acompañamiento y cercanía de la enfermería
El cuidado diario y la información constante son esenciales para acompañar al paciente durante toda la terapia. En este contexto, la enfermería oncológica desempeña un papel fundamental en el apoyo, la educación y la motivación en el impulso de la adherencia terapéutica. Los profesionales de enfermería constituyen un enlace directo entre el paciente y el equipo asistencial, cuya proximidad y seguimiento facilitan la detección de dudas que el paciente pueda tener.
No obstante, estos profesionales enfrentan obstáculos como la sobrecarga asistencial, la escasez de tiempo para educación personalizada y la carencia de herramientas estandarizadas para evaluar la adherencia. Por ello, entre las propuestas del proyecto CaMBIOAT se incluyen: una formación especializada, la elaboración de una guía de referencia diseñada por las sociedades científicas que ofrezca recomendaciones prácticas y la mejora de las habilidades comunicativas.
En este sentido, Isabel Tuñón, enfermera del Hospital 12 de Octubre y representante de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), señala que “las principales tareas de la enfermería en relación con la adherencia terapéutica incluyen: educación sanitaria individualizada, promoción de medidas de autocuidado, acompañamiento emocional, seguimiento y evaluación constantes, coordinación interdisciplinaria y fomento del empoderamiento, incentivando la participación del paciente en las decisiones sobre su tratamiento y cuidado. Aunque las funciones son múltiples, se requiere una formación continua que incluya actualización sobre tratamientos oncológicos y efectos secundarios, comunicación terapéutica y técnicas de counselling para mejorar la relación enfermera-paciente, junto con evaluación y estrategias para impulsar la adherencia. Una capacitación especializada y continua permitiría a las enfermeras aumentar su capacidad de intervención, favoreciendo una atención oncológica más integral, humana y eficiente”.
El farmacéutico hospitalario en la seguridad
Además, el manejo adecuado de las interacciones y toxicidades asociadas a los tratamientos oncológicos es clave para la adherencia terapéutica en pacientes con cáncer de mama. Mediante un seguimiento farmacoterapéutico cercano, el farmacéutico puede detectar signos tempranos de incumplimiento, resolver consultas, brindar recomendaciones y coordinarse con oncólogos y enfermeros para ofrecer un cuidado integral. Así, se convierte en un agente activo en la prevención del abandono terapéutico.
Inés Soto, farmacéutica del Hospital Universitario Infanta Elena (Madrid), explica que “en la primera consulta de farmacia oncológica, los pacientes reciben instrucciones sobre la correcta administración de la medicación y se les destaca la importancia de una adherencia óptima para alcanzar el objetivo terapéutico. En esta consulta se define un plan con la paciente para favorecer la toma adecuada de la medicación en domicilio. Este análisis ayuda a identificar posibles interacciones que puedan alterar la eficacia del tratamiento o incrementar su toxicidad. Asimismo, las pacientes cuentan con una vía directa de comunicación con el servicio de farmacia para resolver dudas relacionadas con nuevas prescripciones. En las consultas de seguimiento, el farmacéutico revisa la adherencia y, si es necesario, sugiere estrategias que faciliten el cumplimiento, tales como el uso de pastilleros, alarmas o recordatorios personalizados. Cuando se detectan interacciones relevantes, el farmacéutico contacta al médico responsable para valorar alternativas terapéuticas que mantengan la eficacia sin aumentar la toxicidad. De esta manera, el farmacéutico hospitalario no solo garantiza un uso seguro y eficaz de los tratamientos, sino que se consolida como un aliado esencial en la prevención del abandono terapéutico en pacientes con cáncer de mama”.