Este jueves 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo bajo el lema “Autismo y humanidad: toda vida tiene valor”
Sara Codina tenía 41 años cuando finalmente entendió por qué el mundo siempre le había parecido un lugar con un lenguaje ajeno. Más de cuatro décadas transitando sin una guía clara, descifrando señales que para otros eran evidentes, y moldeando una versión de sí misma que pudiera encajar. Su diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) fue tardío. “Dejé de sentir que estaba rota o defectuosa”, rememora en entrevista con Infobae. “¿Puedes imaginar vivir tantos años creyendo que eres una persona neurotípica pero con fallas? Te destroza por dentro y por fuera”.
Su experiencia no es exclusiva. Similar a ella, cerca de medio millón de personas en España conviven con autismo, y en la última década los diagnósticos se han cuadruplicado. Este 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Naciones Unidas promueve un lema que para muchas familias refleja una deuda pendiente: “Autismo y humanidad: toda vida tiene valor”.
Por otro lado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente 1 de cada 127 individuos en el planeta tiene autismo. Algunos requerirán soporte intenso durante toda su vida; otros aparentarán no necesitarlo, aunque internamente estén realizando un esfuerzo considerable. Para comprender esta variedad, los especialistas recurren cada vez más al término neurodiversidad, que reconoce que no existe una única manera válida de aprender, sentir, comunicarse o interactuar.
El peso de la incertidumbre: “Un espectro muy amplio y diverso”
Sara fue esa niña que nunca terminó de ser comprendida del todo: educada, observadora, sensible a ruidos, olores y texturas, con un tipo de juego solitario y repetitivo que los adultos no lograban interpretar. “Me percibían como maniática, distante, inocente, muy literal”, recuerda. Rasgos que generalmente se asociaban con etiquetas negativas. De este modo, construyó una versión de sí misma que pasara inadvertida, un proceso clínicamente conocido como masking o camuflaje social.
Uno de los errores más comunes es imaginar el autismo con una única forma. “Estamos hablando de un espectro muy diverso y extenso”, detalla Javier Quintero, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor y director médico de Psikids, a este medio. “No es una enfermedad ni algo que se deba curar, sino una condición del neurodesarrollo: el cerebro procesa información, comunicación y relaciones de manera diferente”.
Es decir, las dificultades que enfrentan las personas neurodivergentes no residen en ellas, sino que “están en el entorno”. “Conocerme mejor y que quienes me rodean también pudieran hacerlo facilitó y fortaleció mucho nuestras relaciones”, explica Sara. Su libro Neurodivina y punto narra su experiencia con humor, como una mujer autista sin diagnóstico previo.
Una deuda pendiente con las mujeres
El caso de Sara pone de manifiesto un problema histórico. Los criterios para diagnosticar el autismo se basaron principalmente en perfiles masculinos, dejando al margen a muchas mujeres y niñas. “Existe un sesgo de género claro en el diagnóstico de autismo”, sostiene la mujer. Y las consecuencias son graves: nueve veces más riesgo de suicidio en mujeres autistas.
Esto queda confirmado por Quintero, quien señala que los casos en mujeres suelen ser diagnosticados como ansiedad, depresión o agotamiento emocional, relegando el TEA a un segundo plano. “El problema no es un sobrediagnóstico actual, sino el infradiagnóstico histórico. La humildad puede salvar vidas”, enfatiza Sara.
Cuanto antes se detecte, mejor
“El diagnóstico a tiempo evita que el niño y su familia se retrasen frente a las dificultades”, señala Quintero. No se trata de poner una etiqueta, sino de “aclarar lo que sucede, disminuir la ansiedad del entorno y definir apoyos adecuados en cada etapa del desarrollo”.
Los métodos más efectivos se centran en la comunicación, regulación emocional, autonomía y habilidades sociales, siempre adaptados a cada perfil y con la familia involucrada activamente. La logopedia, los enfoques conductuales y la coordinación con la escuela constituyen la base de una intervención respaldada por evidencia científica.
En este sentido, España ha avanzado con aulas TEA más estructuradas y profesionales especializados. “La inclusión real no consiste en obligar a un niño a estar en un aula, sino en adecuar cómo aprende y participa”, advierte Quintero. Sin los recursos adecuados, la escolarización obligatoria genera desajustes, fracaso y sufrimiento.
La terapeuta Esther Zamarrón brinda recomendaciones para las familias con niños con autismo
Lo que aún falta construir
El autismo afecta a toda la familia, reorganizando sus rutinas, tiempos y energías. “Cuidar a la familia es esencial”, insiste Quintero. “Proporcionarles información, orientación y apoyo emocional impacta directamente en la evolución del niño”, señala el especialista, pues intentar transformar a una persona autista para que parezca “normal” resulta agotador y doloroso. “Te desgasta tanto que deja de valer la pena seguir viviendo”, añade Sara.
El ámbito laboral es el siguiente desafío. Las tasas de desempleo continúan siendo altas y el talento de estas personas sigue sin ser aprovechado. “No es solo un asunto de justicia, sino de inteligencia colectiva. La diversidad cerebral enriquece equipos y comunidades”, comenta Quintero. “No se es menos por ser diferente”, concluye Sara.