Desde el gobierno central no se financia una terapia novedosa para esta enfermedad, aunque Andalucía acaba de anunciar que cubrirá su coste para su población, dejando al resto de España entre la esperanza, la incertidumbre y el temor a no poder acceder jamás a ella
En los últimos meses, la llamada enfermedad de “piel de mariposa” ha tomado un protagonismo inusual en el debate público gracias a Leo García, un niño sevillano de 12 años que ha protagonizado una gira mediática que inclusive lo llevó a relatar su situación ante el Parlamento Europeo. Más allá de visibilizar su padecimiento, su meta era que España facilite el acceso al fármaco Vyjuvek, un medicamento que recibió permiso de comercialización hace un año y que ayuda a cerrar heridas en la piel y reducir el dolor. Este fármaco puede mejorar significativamente la calidad de vida de ciertos pacientes afectados por esta enfermedad, aunque actualmente no está disponible ni financiado en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS).
El enorme esfuerzo del niño para acudir a programas de televisión, radios e instituciones diversas ha conseguido un gran logro. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció el pasado jueves que busca la fórmula para cubrir el coste del tratamiento para Leo y para el resto de pacientes de la comunidad que puedan beneficiarse. El costo mensual del tratamiento ronda los 100.000 euros, y desde la Junta esperan que esté disponible para todos los afectados en el plazo de una semana a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Para las familias andaluzas, esta noticia representa un logro histórico. Sin embargo, fuera de la región se recibe con alivio ante el precedente, pero también con ansiedad. Andalucía ha demostrado que un gobierno autonómico puede actuar antes de que exista una solución general para todo el SNS. Así, el acceso al tratamiento se convierte, por ahora, en una cuestión de ubicación geográfica.
Esto implica que alrededor de 300 personas en España – en su mayoría niños – no saben si podrán recibirlo en semanas, meses o en un plazo indefinido. En una enfermedad donde cada día tiene importancia, esta diferencia no es solo burocrática, sino que impacta físicamente, emocionalmente y a nivel familiar.
Es el caso de Adrià Pérez, un niño catalán con epidermólisis bullosa cuya familia lleva años esperando un tratamiento que alivie las heridas que forman parte de su vida desde el nacimiento. Su padre, Alejandro Pérez, recibió la noticia con sentimientos encontrados. “Cuando se anunció, por supuesto que me alegré. Pero enseguida sentí ansiedad al pensar en cuándo llegará a Cataluña y cuándo podrá usarlo mi hijo”, explica a El Confidencial.
La espera, en este caso, no es un concepto abstracto. Adrià convive con heridas que tardan años en sanar, algunas recurrentes desde que nació. Cada retraso se traduce en más dolor, más curas, más medicación y más riesgos de complicaciones. Además, está programada una cirugía en abril para sus manos, debido a la repetición de heridas y al carácter degenerativo de la enfermedad. Por eso, cuando Alejandro habla de esperas, establece un límite claro. “Hemos esperado diez años. Podemos esperar un mes, mes y medio… pero no mucho más”, resume, evidenciando una desesperación que en oficinas sanitarias podría parecer exagerada, pero en un hogar dominado por esta enfermedad es literal.
Aunque se muestra esperanzado con las decisiones que puedan tomarse en Cataluña, Alejandro también considera otros escenarios si no prosperan. “¿Tendré que mudarme a Andalucía para que traten a mi hijo? Porque si es necesario, lo haré. Si debo empadronarme para que Adrià reciba el medicamento, lo haré”, afirma con determinación.
No lo dice como una amenaza retórica, sino más bien como la expresión más directa del estado en que se encuentran. Si el alivio del sufrimiento de su hijo dependiera de esto, asegura que haría cualquier cosa: cambiar de comunidad, reorganizar la vida familiar, comenzar de nuevo… Para un hijo, estaría dispuesto a todo, viene a decir.
La sola posibilidad de que una familia tenga que desplazarse para acceder a un medicamento ya autorizado refleja –una vez más– la dureza de la desigualdad territorial. Andalucía no solo ha resuelto un problema para sus pacientes, sino que también ha aumentado la presión sobre el resto de autonomías, que se ven obligadas a posicionarse. Si una comunidad puede financiarlo, la pregunta se impone por sí sola: ¿por qué otras no?
Vyjuvek no cura la epidermólisis bullosa, pero puede suponer un cambio sustancial en el día a día. Su función es ayudar a cerrar heridas que a veces permanecen abiertas durante meses o años, lo que puede traducirse en menos dolor, menos complicaciones y curas algo más llevaderas. “No es la solución definitiva, pero sí un cambio brusco en la calidad de vida”, explica Alejandro. No solo para quien tiene la piel dañada, sino también para quienes lo cuidan. Porque la enfermedad afecta también al vínculo familiar: en las curas, en el temor al roce, en las palabras que un hijo pronuncia cuando duele y sus padres deben continuar con el vendaje.
Este es otro aspecto central del debate que Andalucía ha reabierto y que plantea el padre: qué significa realmente postergar un tratamiento de este tipo. No se trata solo de aplazar una mejora futura. Es alargar heridas abiertas, baños dolorosos, uso de calmantes, curas interminables y una carga física y emocional que afecta a toda la familia. En enfermedades raras y crónicas, un mes más no siempre es “solo un mes más”.