Desde adELA denuncian que la ley no se ha materializado más de un año después y que los 500 millones de ayudas anunciados hace tres meses solo llegarían a una pequeña cantidad de enfermos (que ni lo están recibiendo)
Tras años de reivindicaciones, marchas y persistente presión por parte de los colectivos de pacientes, la Ley ELA fue aprobada en octubre de 2024. Se presentó como un paso histórico para agilizar los trámites relacionados con dependencia y discapacidad, asegurar una atención integral y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de miles de familias afectadas por una enfermedad terminal y progresiva que requiere cuidados complejos y costosos.
Aunque semanas antes de su aprobación un grupo de representantes visitó el Palacio de la Moncloa para reunirse con el presidente, la euforia inicial chocó con la realidad. Casi un año después de su entrada en vigor, la ley no se ha implementado efectivamente en la mayoría de sus aspectos. En medio de este desencanto, el Gobierno volvió a poner en el foco político a los pacientes en octubre de 2025, cuando el Consejo de Ministros aprobó un decreto ley destinado a movilizar 500 millones de euros para la puesta en marcha “integral” de la ley ELA y reforzar el sistema de dependencia. Entre otras medidas, el decreto incluía la creación de un nuevo grado de dependencia extrema (Grado III+) y un derecho explícito a percibir una prestación de hasta 9.850 euros mensuales para personas con ELA en fases avanzadas, parcialmente financiada por el Estado.
No obstante, a pesar de que parecía que estos 500 millones resolvían la situación, la realidad dista mucho de ser así, según denunció a El Confidencial Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de ELA (adELA). Como señala, el mensaje se simplificó en exceso en aquel momento: “No es cierto que todos los enfermos de ELA vayan a recibir 10.000 euros”. “Las familias creen que obtendrán 10.000 euros al mes y están equivocadas. Es otra decepción más para ellas”, afirma.
Por un lado, remarca que esas ayudas están destinadas solo a los casos más graves, correspondientes al nuevo grado de dependencia Grado III+. “Esto afecta a una minoría, probablemente menos del 2% de los pacientes en España”, explica.
Por otro lado, indica que no son ayudas automáticas, “no es simplemente ‘tome el dinero y ya está’. Dependen del nivel de ingresos y patrimonio, además de que se tenga contratados cuidadores que cumplan requisitos muy específicoss”. Por ello, ni siquiera todos accederán al importe total cercano a los 10.000 euros. También lamenta que en muchos casos los familiares no pueden ser reconocidos como cuidadores. “No basta con decir: dejo de trabajar para cuidar a mi marido o hermano. La ley lo impide”, aclara.
En cualquier caso, denuncia que estas ayudas económicas, a finales de 2025, todavía no se han entregado a las pocas personas que podrían beneficiarse. “Primero deben solicitar la revisión del Grado de Dependencia para que se les conceda el Grado III+. Luego, pedir la ayuda económica para asistencia personal, ya sea con un profesional o una empresa que ofrezca servicio domiciliario cumpliendo con los requisitos de cada CCAA. Siendo optimistas, antes de tres meses nadie podrá acceder a estas ayudas”, detalla.
Según explica, el único cambio concreto hasta ahora ha sido la disminución en los tiempos administrativos para resolver casos de dependencia y discapacidad. “Lo único tangible que tienen hoy los pacientes es una reducción en los plazos, que antes podían ser de seis a nueve meses y que ahora, en teoría, se reducen a tres”, indica. Sin embargo, más allá de eso, los cuidados, los servicios y las ayudas prometidas continúan sin materializarse.
Mientras tanto, en el último año han muerto más de 1.000 personas con ELA sin recibir esos apoyos. “No se llega a tiempo. En la ELA, un mes puede significar la diferencia entre vivir o morir”, lamenta.
La carga, a las comunidades autónomas
Uno de los obstáculos es que la gestión de estas ayudas corresponde a las comunidades autónomas. “El ministerio anuncia el acuerdo y después les traslada a las comunidades: ahora os toca a vosotros asumir el problema”, resume la vicepresidenta de adELA. Son ellas las responsables de crear los formularios, revisar los expedientes y abonar las prestaciones, muchas veces sin contar con los suficientes recursos que transfiera el Estado.
Mientras tanto, el resto de personas con ELA —aquellas que no se encuentran en fase terminal extrema— siguen sin recibir cobertura. “La ELA no se resume solo en cuidados 24 horas al final de la enfermedad. Existen pacientes que no pueden mover brazos ni piernas y requieren ayuda para alimentarse o respirar, para quienes no hay ninguna asistencia”, explica.
Servicios esenciales que la ley no cubre
La portavoz de pacientes con ELA destaca otra de las carencias importantes: la falta de servicios básicos. “No se ha desarrollado la fisioterapia, la logopedia a domicilio ni el apoyo sociosanitario”. Falta además un apartado especialmente grave: la salud mental. “La ley ni siquiera incluyó la psicología. Parece que la salud mental de los enfermos de ELA no preocupa a nadie”.
Son las asociaciones quienes han cubierto ese vacío, financiando tratamientos, apoyo psicológico o fisioterapeutas. Los compromisos anunciados han colocado a estas entidades en una situación delicada, generando un daño colateral que pone en riesgo la supervivencia misma de las asociaciones. “Los anuncios de la ley y las ayudas les han perjudicado mucho”, advierte Fernández. La percepción de que los pacientes con ELA ya reciben dinero público ha provocado que muchos donantes privados hayan retirado su respaldo. “La gente considera que el problema está resuelto y dirige su apoyo a otras causas”, señala.
Sin embargo, la realidad es que entidades como adELA dependen casi exclusivamente de esas aportaciones. “La financiación pública no alcanza ni el 30% de nuestros gastos”, enfatiza, lo que obliga a cubrir con donaciones privadas servicios esenciales como fisioterapia, logopedia, productos de apoyo y atención psicológica. “Si ese dinero desaparece, los pacientes se quedan sin asistencia”, concluye.
Se sienten engañados
La sensación entre pacientes y asociaciones es de engaño. “Nos sentimos completamente defraudados, decepcionados y desesperanzados”, resume la vicepresidenta de adELA. Para ella, el balance es desolador: “Si no existía una intención genuina de aplicar la ley, ¿para qué aprobarla?”.
Mientras los anuncios continúan, la realidad para la mayoría de los afectados sigue siendo la misma. “Que nadie piense que los pacientes de ELA tienen garantizados 10.000 euros. Ni siquiera cuentan con garantías sobre los 3.200 euros de la prestación mínima”, concluye.