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Información del artículo
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- Autor, James Gallagher
- Título del autor, Corresponsal de Salud y Ciencia de la BBC
- Autor, Natalie Truswell
- Título del autor, Productora de investigaciones de la BBC
- 52 minutos
Un donante de esperma sin saber que portaba una mutación genética que aumenta notablemente el riesgo de cáncer, ha sido el progenitor de al menos 197 hijos distribuidos por Europa, según una investigación de gran alcance.
Algunos de esos niños ya han fallecido, y solo una minoría de quienes heredaron la mutación evitarán desarrollar cáncer a lo largo de su vida.
Aunque el esperma no fue comercializado en clínicas del Reino Unido, la BBC confirma que un grupo «muy reducido» de familias británicas ha recibido información tras haber utilizado el esperma del donante durante tratamientos de fertilidad en Dinamarca.
El Banco Europeo de Esperma de Dinamarca, que distribuyó el esperma, expresó su «más sincero apoyo» a las familias afectadas y aceptó que el esperma se empleó para concebir un número excesivo de niños en ciertos países.
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Esta pesquisa ha sido realizada por 14 cadenas públicas, incluyendo la BBC, como parte de la Red de Periodismo de Investigación de la Unión Europea de Radiodifusión.
El donante fue un hombre anónimo que recibió pago por su esperma cuando estudiaba, desde 2005. Su esperma se usó en tratamientos durante aproximadamente 17 años.
Él se encuentra en buen estado de salud y superó los controles de selección habituales. Sin embargo, ciertas células de su ADN mutaron antes de su nacimiento.
Dicha mutación afectó el gen TP53, cuya función principal es evitar que las células se vuelvan cancerígenas.
En la mayoría de su cuerpo esta forma perjudicial del TP53 no está presente, pero hasta un 20% de su esperma sí la posee.
No obstante, cada hijo concebido a partir del esperma mutado llevará esta mutación en todas las células de su organismo.
Esto corresponde al síndrome de Li Fraumeni, que implica un riesgo de hasta el 90% de padecer cáncer, sobre todo en la infancia, y también cáncer de mama en etapas posteriores.
«Es un diagnóstico devastador», declaró a BBC la profesora Clare Turnbull, genetista experta en cáncer del Instituto de Investigación Oncológica de Londres. «Es tremendamente difícil para una familia aceptar la carga de vivir con ese riesgo permanente, lo que resulta claramente impactante».
Se requiere realizar resonancias magnéticas anuales del cuerpo y el cerebro, además de ecografías abdominales, para detectar de forma temprana tumores. Las mujeres a menudo optan por una mastectomía preventiva para disminuir el riesgo de cáncer.
El Banco Europeo de Esperma afirmó que «ni el donante ni sus familiares presentan enfermedad alguna» y que esta mutación «no se detecta rutinariamente en pruebas genéticas preventivas». Expresaron que bloquearon al donante de forma inmediata tras la detección del problema en su esperma.
Fallecimientos infantiles
Los médicos que atendieron a niños con cáncer relacionados con esta donación expresaron su inquietud durante la reunión de la Sociedad Europea de Genética Humana este año.
Revelaron que encontraron 23 casos con la mutación entre los 67 niños conocidos en ese momento, de los cuales diez ya tenían diagnóstico de cáncer.
Gracias a solicitudes de acceso a la información y entrevistas con especialistas y pacientes, ahora se sabe que nacieron aún más niños de este donante.
Se estima que son al menos 197 niños, aunque la cifra podría ser mayor debido a la falta de datos de todos los países implicados.
Además, se desconoce cuántos de ellos portan la variante genética peligrosa.
La doctora Edwige Kasper, genetista experta en cáncer en el Hospital Universitario de Ruan, Francia, quien presentó los datos iniciales, manifestó:
«Tenemos numerosos niños que ya desarrollaron cáncer, algunos han sufrido dos tipos distintos y varios han fallecido siendo muy pequeños».
Céline, nombre ficticio, madre soltera residente en Francia, relató que su hija fue concebida con el esperma del donante hace 14 años y tiene la mutación.
Recibió una llamada de la clínica en Bélgica donde acudió para fertilidad, instándola a examinar a su hija.
Ella afirma que «no alberga resentimiento contra el donante», pero considera inadmisible que le hayan proporcionado esperma «que no estaba limpio, que no era seguro y que implicaba riesgo».
Conoce que el cáncer será una amenaza constante en sus vidas.
«No sabemos cuándo, ni cuál ni cuántos», añadió.
«Sé que la probabilidad existe y, si sucede, lucharemos; y si son varios, enfrentaremos varios combates».
El esperma de este donante fue utilizado en 67 clínicas de fertilidad ubicadas en 14 países.
No se distribuyó a clínicas en Reino Unido.
Sin embargo, como resultado de esta investigación, las autoridades danesas informaron el lunes a la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA) del Reino Unido que varias mujeres británicas acudieron a Dinamarca para recibir tratamiento utilizando el esperma de este donante.
Estas mujeres ya han sido notificadas.
Peter Thompson, director ejecutivo de la HFEA, señaló que se trataba de un «número muy limitado» de mujeres y que «la clínica danesa responsable les ha comunicado información sobre el donante».
No hay certeza sobre si mujeres británicas recibieron tratamientos en otros países donde se distribuyó esta muestra.
Se recomienda a los padres preocupados que contacten con la clínica correspondiente y la autoridad de fertilidad del país donde recibieron tratamiento.
La BBC optó por no revelar el número de identificación del donante, dado que donó de buena fe y que se ha contactado a los casos conocidos en Reino Unido.
No existe legislación mundial que regule la cantidad de veces que se puede usar el esperma de un donante, pero cada nación establece sus propios límites.
El Banco Europeo de Esperma admitió que dichos límites fueron «lamentablemente» violados en algunos países y que está «en diálogo con las autoridades de Dinamarca y Bélgica».
Por ejemplo, en Bélgica la norma establece que el esperma de un donante solo puede utilizarse para seis familias, pero en este caso, 38 mujeres tuvieron un total de 53 hijos con el mismo donante.
En Reino Unido, el límite es de 10 familias por donante.
«No se puede detectar todo»
El profesor Allan Pacey, exdirector del Banco de Esperma de Sheffield y actual vicepresidente adjunto de la Facultad de Biología, Medicina y Salud de la Universidad de Manchester, explicó que los países dependen cada vez más de grandes bancos internacionales de esperma, importando alrededor del 50% en Reino Unido.
«Importamos desde bancos internacionales que también distribuyen esperma a otros países, ya que así generan ingresos, y aquí empieza el problema porque no hay una regulación internacional que limite la frecuencia de uso de dicho esperma», declaró a la BBC.
Afirmó que la situación es «terrible» para todos los implicados, pero garantizar una seguridad total en el esperma resultaría imposible.
«No es posible detectar todo, solo aceptamos entre el 1% y el 2% de los hombres que solicitan ser donantes bajo el actual sistema de selección, por lo que si se endurecieran aún más los requisitos, no habría donantes disponibles; ese es el desafío».
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Este caso, junto con otro en el que un hombre fue instruido para cesar sus donaciones tras haber sido padre de 550 hijos, ha reavivado el debate sobre la necesidad de imponer límites más estrictos.
La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología ha propuesto recientemente limitar a 50 familias por donante.
No obstante, ha aclarado que esta medida no reduciría la probabilidad de transmisión de enfermedades genéticas raras.
En cambio, favorecería el bienestar de los niños que descubren que tienen cientos de medio hermanos.
Sarah Norcross, directora de Progress Educational Trust, una organización benéfica independiente para afectados por infertilidad y enfermedades genéticas, insistió en la necesidad de limitar la cantidad de familias fundadas con esperma del mismo donante.
«No se comprende completamente el impacto social y psicológico de tener cientos de medio hermanos, lo que puede ser potencialmente traumático», declaró a BBC News.
El Banco Europeo de Esperma puntualizó que «es importante recordar, especialmente ante este caso, que miles de mujeres y parejas no tendrían la posibilidad de tener hijos sin la ayuda del esperma donado.
Generalmente, concebir con esperma de donantes analizados según directrices médicas es más seguro».
Sarah Norcross afirmó que estos casos son «extremadamente infrecuentes» respecto al total de niños nacidos por donaciones.
Todos los especialistas consultados coincidieron en que acudir a clínicas autorizadas garantiza que el esperma se somete a más pruebas de detección que las que se realizan a la mayoría de futuros padres.