Fuente de la imagen, Darren Scott
Información del artículo
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- Autor, Gabrielle Williamson
- Título del autor, BBC News
- Autor, Catherine Lyst
- Título del autor, BBC Escocia
- 1 hora
- Tiempo de lectura: 8 min
Poco antes de que Sophia Scott cumpliera cuatro años, sus padres recibieron el diagnóstico de una enfermedad que provoca demencia infantil.
Salieron del hospital con una hoja de papel y la recomendación de sacar el máximo provecho al tiempo restante junto a su hija.
En la actualidad, con 15 años, Sophia ya no puede caminar ni hablar sin asistencia y posiblemente no alcance los 16 años de edad.
Aunque Darren y Amanda, sus padres, están separados, colaboran estrechamente en su cuidado.
Darren compagina esta responsabilidad con su trabajo como gerente en hostelería, mientras que Amanda dejó su empleo para dedicarse por completo a Sophia.
Además, Darren realiza campañas para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad de Sophia: el síndrome de Sanfilippo.
Esta patología es hereditaria, rara, progresiva e irreversible.
Perder a nuestra única hija
La infancia de Sophia fue feliz durante sus primeros años. Darren, originario de Glasgow, recordó que a su hija le fascinaba bailar, cocinar, jugar y asistir a la escuela.
Aunque se detectaron ciertos retrasos en su desarrollo, nada indicaba la gravedad de la enfermedad que vendría.
Fuente de la imagen, Darren Scott
«No teníamos sospechas de que algo estuviera mal», expresó a BBC News Escocia.
«Presentaba algunos retrasos, pero jamás imaginamos una situación de tal gravedad».
«Básicamente, nos impusieron una condena perpetua: esta enfermedad progresiva e irreversible nos iba a arrebatar a nuestra única hija».
«Nos entregaron una hoja tamaño A4 y, en resumen, nos indicaron que aprovecháramos al máximo el tiempo que nos quedaba».
Fuente de la imagen, Darren Scott
Darren relató que no recibieron sostén ni asesoría especializada tras el diagnóstico.
«Simplemente nos dijeron que debíamos crear recuerdos», añadió.
El impacto fue tan fuerte que Darren y Amanda vomitaron en la calle, fuera del hospital.
«Nos desplomamos allí afuera; nos dijeron que nuestra hija iba a morir», rememoró Darren.
«En ese momento, ambos quedamos devastados; nuestras vidas quedaron destrozadas por completo».
«Estábamos en estado de shock absoluto y nos preguntábamos: ‘¿Qué hacemos ahora?’.
Nuestra existencia había cambiado para siempre y nos encontrábamos totalmente solos».
Tiempo de incertidumbre
Fuente de la imagen, Darren Scott
Lo que complicó más el diagnóstico para la familia fue que, durante un período, la vida parecía mantenerse normal.
La enfermedad avanza muy lentamente al principio, por lo que durante los años siguientes, Sophia, hija única, permaneció como siempre.
Ello sumió a sus familiares en la incertidumbre sobre lo que se avecinaba, mientras se aferraban a la rutina diaria.
Con el paso del tiempo, la enfermedad comenzó a avanzar.
Darren comentó que cuando Sophia tenía entre seis y siete años, empezaron a hacerse evidentes los cambios en su comportamiento, como hiperactividad y variaciones de humor.
Fuente de la imagen, Darren Scott
Con el tiempo, su condición siguió deteriorándose y hoy en día ha perdido el habla.
«Observábamos a Sophia, esa niña llena de alegría, y nos preguntábamos: ¿Por qué a ella? ¿Por qué? ¿Cómo cambiará todo esto?», confesó.
«Prestábamos atención a cada mínimo detalle y nos cuestionábamos: ¿Será la última vez que haga esto? ¿O la última vez que diga algo?».
Darren explicó que una de las dificultades más grandes fue asumir que Sophia ya no podía expresar cuando le ocurría algo.
Agregó que lo más duro fue perder para siempre su voz.
«En cuanto a sus últimas palabras, como gran parte de su pérdida, todo es confuso y doloroso», afirmó.
«El deterioro fue muy pausado, pero cantábamos juntos cuando podíamos, ya que recordaba las letras de sus canciones favoritas y sonreía.»
«Siempre decía ‘Te quiero’ repetidamente, y tenemos un video de ella, ya mayor, donde aún logra pronunciarlo».
Fuente de la imagen, Darren Scott
Demencia en la infancia
Los activistas sostienen que la demencia infantil es una de las patologías que menos se comprenden y reconocen, a pesar de limitar significativamente la esperanza de vida en los niños.
Según Alzheimer Scotland, unas 380 familias en Escocia se enfrentan a la demencia infantil.
En todo el Reino Unido, se registran alrededor de 204 muertes anuales causadas por esta condición, comparadas con 260 causadas por cáncer infantil en niños de 0 a 14 años.
El 50 % de los menores afectados muere antes de los 10 años, y el 70 % no llega a los 18 años.
La organización benéfica explica que más de 145 enfermedades genéticas raras —incluido el síndrome de Sanfilippo— ocasionan esta condición, y con frecuencia, las familias deben enfrentarla sin una vía clara de asistencia ni apoyo.
Además de cuidar a Sophia, Darren se ha convertido en un representante de las familias afectadas por la demencia infantil; trabaja junto a Alzheimer Scotland y ha hablado en el Parlamento escocés para fomentar una mayor conciencia y un soporte práctico más efectivo.
También promueve el conocimiento de esta enfermedad mediante su cuenta de Instagram (@hundredsofpromises) y ha establecido contacto con familias en distintas partes del mundo con experiencias similares, incluyendo Australia, donde según comenta, el apoyo a niños con demencia y sus cuidadores es más avanzado.
Fuente de la imagen, Darren Scott
Aunque cuentan con cierto apoyo, Darren señala que sigue siendo insuficiente para cubrir sus necesidades.
Tienen derecho a recibir unas 20 horas semanales de cuidado externo. Fuera de ese tiempo, la carga recae casi por completo en Darren y Amanda.
Recientemente, el gobierno escocés anunció una inversión de aproximadamente 158.000 dólares para Alzheimer Scotland, destinada a contratar dos nuevos responsables para atender la demencia infantil, posicionando a Escocia como el primer país del Reino Unido en financiar este tipo de apoyo especializado.
Fuente de la imagen, Darren Scott
Estas personas tendrán la misión de aumentar la conciencia sobre la demencia infantil, mejorar su comprensión entre profesionales y asegurar la existencia de una red de apoyo para las familias afectadas.
Neil Gray, secretario de salud de Escocia, afirmó: «Aunque la demencia infantil siga considerándose una enfermedad poco común, para muchas personas representa una limitación definitiva».
«Por ese motivo, estamos trabajando para aumentar la esperanza de vida y garantizar que las familias tengan acceso al apoyo y cuidado que precisan».
A pesar de que Darren recibió con agrado la iniciativa, destacó que esta decisión evidenciaba la escasa ayuda disponible hasta ahora para familias en situaciones similares a la suya.
Fuente de la imagen, Darren Scott
Un informe de diciembre de 2025 publicado por Alzheimer Scotland solicitó que la demencia infantil se incluya en la estrategia nacional de demencia del gobierno escocés, junto con un marco nacional estandarizado para la atención y un aumento en el financiamiento destinado a la investigación.
Alzheimer Scotland valoró los nuevos puestos de trabajo financiados como un avance significativo, aunque los activistas creen que se debe hacer mucho más.
Jim Pearson, subdirector ejecutivo de la organización y presidente de Childhood Dementia Scotland, comentó que la demencia infantil sigue siendo «prácticamente invisible» en los sistemas de salud, servicios sociales y educación.
Señaló: «Las familias no pueden permitirse esperar. Escocia debe actuar ahora para que cada niño disponga de un apoyo adecuado y compasivo en el momento oportuno».
Para Darren, el foco no solo debe ser la concienciación, sino también asegurar que el tiempo que le quede a Sophia transcurra con la mayor comodidad y cuidado posible.
Añadió que ninguna familia debería recibir un diagnóstico como el de su hija y enfrentarlo en completa soledad.