La entrada en vigor de estos criterios representa un avance fundamental para asegurar la atención domiciliaria y la protección social de quienes conviven con ELA avanzada, facilitando además las labores de los equipos profesionales y de los cuidadores.
El 23 de octubre de 2024, el Senado de España aprobó definitivamente una norma largamente demandada por asociaciones de pacientes: la Ley ELA, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad.
La ley entró en vigor tras su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el 31 de octubre, aunque su ejecución, que depende de la coordinación con las Comunidades Autónomas, aún presenta demoras. La aprobación contó con un amplio consenso entre los grupos parlamentarios y responde a la mayoría de las solicitudes realizadas por los colectivos afectados, incluyendo medidas que favorecen a pacientes, familias y cuidadores.
Un año más tarde, en noviembre de 2025, el Congreso de los Diputados ratificó por unanimidad un real decreto-ley que impulsa la implementación de esta normativa. Entre las innovaciones, destaca la creación de un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+; el derecho a una prestación económica que puede llegar hasta los 9.850 euros mensuales y una asignación extraordinaria de 500 millones de euros destinada a fortalecer el sistema de dependencia. Estas disposiciones buscan asegurar una atención efectiva las 24 horas, ajustada a las personas en situación de mayor vulnerabilidad.
¿Qué es la ELA y a quién incluye la ley?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta a las neuronas motoras responsables del movimiento. Esta condición provoca la atrofia progresiva de los músculos, hasta dejar a los pacientes completamente inmóviles, incapaces de realizar funciones básicas como alimentarse, hablar o respirar, aunque conservan intactas sus capacidades mentales.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la ELA afecta aproximadamente a 4.000 personas en España, con 900 diagnósticos nuevos cada año. La edad típica de inicio varía entre los 40 y 70 años y la supervivencia media después del diagnóstico es de entre tres y cuatro años. A pesar de su alta mortalidad, la ELA se posiciona como la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en adultos, solo superada por el Alzheimer y el Parkinson.
La Ley ELA contempla a pacientes diagnosticados con esta enfermedad, así como a personas con otras patologías, neurológicas o no, que cumplan ciertos criterios: deben tener una condición irreversible que implique una reducción significativa de la esperanza de vida; ausencia de tratamientos efectivos; necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos en el domicilio; y un impacto notable en su entorno cercano. El texto legal prevé la elaboración de un listado específico de enfermedades y procesos incluidos en su ámbito de aplicación.
Trámites y beneficios para pacientes y cuidadores
Uno de los aspectos clave de la Ley ELA es la aceleración del reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. El procedimiento urgente fija un plazo máximo de tres meses para evaluar el grado de discapacidad y calificar la dependencia, conforme al BOE. Además, se reduce el tiempo para acceder a las prestaciones y para la revisión del programa individual de atención.
La norma prevé incrementar los recursos destinados a los equipos multiprofesionales encargados de evaluar y certificar los grados de discapacidad y dependencia. También promueve la protección de los cuidadores, permitiéndoles mantener la base de cotización de su actividad laboral anterior, para que la dedicación a los cuidados no afecte negativamente su futura pensión. Este colectivo se considera prioritario en las políticas de empleo y puede acceder a formación especializada en el manejo de enfermedades neurológicas complejas.
Nuevos derechos y financiación
El real decreto-ley aprobado por el Congreso introduce el Grado III+ de dependencia extrema, destinado a quienes requieren atención personalizada las 24 horas por parte de profesionales, así como asistencia en su domicilio. La prestación máxima asignada a este grado es de 9.850 euros mensuales, aunque puede otorgarse una ayuda menor, desde 3.200 euros, según las necesidades, la voluntad de la persona, y su nivel de ingresos y patrimonio.
Para acceder a este grado, es imprescindible presentar un certificado médico emitido por especialistas del sistema público o de la Seguridad Social que atiendan al paciente. El proceso de reconocimiento o reevaluación debe completarse en un plazo de tres meses. El BOE especifica que Sanidad elaborará un certificado estándar para facilitar la acreditación de los requisitos establecidos.
El acuerdo entre el Gobierno y las comunidades autónomas, publicado en el BOE, establece los criterios para adaptar el sistema de dependencia a las nuevas necesidades. Se reconoce el derecho a una prestación económica vinculada al servicio de atención domiciliaria o asistente personal, con el objetivo de asegurar el acompañamiento y los cuidados precisos en el hogar. La ley también regula las certificaciones y titulaciones necesarias para los profesionales que brindan estos servicios y fija la formación obligatoria para quienes atienden a personas con enfermedades de alta complejidad.