Pese a ser la principal causa de mortalidad en mujeres y la primera razón de discapacidad en adultos, continúa siendo un gran desconocido
El 30 de septiembre de 2020, la existencia de Diana Moyano cambió para siempre. Aquella mañana, su esposo padeció un ictus, dando inicio a un largo proceso que ninguno de los dos había previsto. “De pronto te enfrentas a una realidad completamente nueva, sin saber qué ocurrirá, qué secuelas quedarán ni cuánto durará la recuperación… una avalancha de preguntas sin respuestas te invade”, rememora Diana, presidenta de ICAM-Ictus Asociación Madrileña.
Tras tres meses de hospitalización, aislamiento debido a la pandemia y un horizonte incierto, comenzó una historia que hoy Diana comparte con un propósito claro: romper el silencio que rodea al ictus, una enfermedad que afecta anualmente a 90.000 personas en España, provoca la muerte de más de 23.000 y deja secuelas en más del 30 % de quienes sobreviven.
“Darle visibilidad al ictus es esencial”, recalca en diálogo con El Confidencial. No se trata de un lugar común, sino de una convicción firme. A pesar de las cifras, el ictus sigue siendo “el gran desconocido”. Muchas personas lo relacionan solo con ancianos, pero la realidad indica que puede atacar a cualquiera. “Los casos en jóvenes aumentan por estrés, malos hábitos alimenticios, abuso de bebidas energéticas o hipertensión. Incluso puede afectar a niños”, advierte.
El problema, señala, es que la falta de información provoca un retraso en la identificación de los síntomas y, con ello, en el tratamiento inmediato que puede decidir entre la vida y la muerte, la autonomía o la discapacidad. “Si los síntomas se detectan a tiempo y se actúa con rapidez, se reducen las secuelas y se pueden salvar vidas”, enfatiza.
La lucha contra lo invisible
Las cifras impresionan, pero las secuelas que no se ven son las que más pesan. “El llamado daño invisible es, para mí, lo más duro: pasa desapercibido, no despierta empatía y resulta difícil de reconocer y comprender, incluso para los más cercanos”, explica Diana.
Diana menciona algunas de estas secuelas: fatiga constante, afasia (dificultad para expresarse), disartria (problemas en la pronunciación), dolor neuropático, alteraciones del estado de ánimo, frustración, y pérdida de memoria. “Con el tiempo comprendí que ese agotamiento extremo era consecuencia del ictus, no de falta de voluntad. Tuve que aprender a gestionar mi energía interna, dosificar mis fuerzas para concluir el día sin caer en un agotamiento total”, relata.
El relato se vuelve más íntimo cuando recuerda los arrebatos de ira, la tristeza súbita o la impotencia ante tareas que antes le resultaban sencillas. “A pesar de todo, intentábamos mantener la mirada en el siguiente paso. Cada pequeño avance era una victoria frente a las secuelas invisibles”, narra.
La persona cuidadora también requiere ayuda
“Cuando él enfermó, yo me convertí en su apoyo, su entrenadora y su sostén emocional”, relata. Pero nadie le enseñó cómo hacerlo. “El ictus también transformó mi vida. Nadie te prepara para eso”, comenta.
Durante su hospitalización, Diana pudo visitarlo muy poco por las restricciones derivadas del COVID. Al volver a casa, lo hizo en silla de ruedas, en un hogar sin ninguna adaptación: pasillos estrechos, escaleras y ducha inaccesible. “Y aun así, la unión nunca nos faltó, ni el sentido del humor ni la convicción de lograrlo”, aclara.
El impacto emocional fue devastador. Ni ella ni su esposo recibieron apoyo psicológico o logístico. “La realidad es que la atención pública finaliza pronto y el resto depende de uno mismo. Buscamos información por nuestra cuenta y nos apoyamos en asociaciones y en familias con experiencias similares.”
Diana recalca que el acompañamiento emocional y psicológico a los cuidadores es tan necesario como la rehabilitación del paciente: “Compartir vivencias, hablar con quienes comprenden la situación ayuda mucho. Pero también es imprescindible recordar que el cuidador necesita descanso, guía y respaldo. Si se derrumba, todo se resquebraja”.
Aprender a vivir nuevamente
Superar un ictus, explica, no es un destino sino un proceso con altibajos. “La recuperación no solo se mide en recuperaciones físicas, sino también en resiliencia y fortaleza interior.” La clave, asegura, es la motivación y el soporte. “Es necesario establecer metas pequeñas y alcanzables, superándolas paso a paso. Porque al comenzar a avanzar, aunque sea lentamente, nada puede detenerlo”, detalla.
La asociación que ahora lidera surgió precisamente de esa experiencia: del vacío que sintió cuando más necesitaba información, apoyo y compañía. “Queremos que nadie se sienta solo. Que sepan que hay salida y esperanza”, enfatiza.
Desmitificar la edad
El ictus no discrimina edades. Diana lo repite con la urgencia de quien lo vivió cerca. “Por suerte, ya existen unidades pediátricas de ictus, pero aún falta mucha conciencia. Cuanto antes entendamos que nadie está exento, antes podremos prevenir y actuar a tiempo”, señala.
Las causas son diversas: estrés crónico, sedentarismo, hipertensión, colesterol alto, tabaquismo, bebidas energéticas o falta de descanso. Además, existen factores genéticos o enfermedades cardíacas previas que incrementan el riesgo. “El 90 % de los ictus podrían evitarse con hábitos saludables, control adecuado de los factores de riesgo y detección precoz”, recuerda.
“La vida puede cambiar en un instante”
Cuando se le pregunta cuál fue la mayor lección aprendida, responde sin dudar: “La vida puede cambiar en un instante. El camino es difícil, pero con motivación, amor y apoyo, todo puede superarse”.
Actualmente, su esposo camina, habla y trabaja diariamente en su recuperación. Ella, por su parte, ha encontrado en la divulgación y el acompañamiento una nueva vocación. “Dar visibilidad al ictus no solo es informar: es ofrecer esperanza. Que la gente comprenda que detrás de cada cifra hay una vida, una familia, una historia de superación”, concluye.