Tras numerosas décadas de lucha, mediante encierros y encadenamientos en ministerios, los pacientes con síndrome pospolio demandan que las CCAA les brinden asistencia
En 1964, la madre de Rosa Hernanz la llevó a vacunar contra la poliomielitis. Tenía apenas dos años y era la alegría del hogar. No dudaba en bailar en cualquier momento. Pero el médico le indicó que no era necesario vacunarse, pues la epidemia no existía y la vacuna que se aplicaba entonces carecía de eficacia. Además, mencionó que él tenía cinco hijos y ninguno había vacunado. Lamentablemente, siguieron el consejo del médico y meses después Rosa contrajo la enfermedad.
Su caso fue común, desgraciadamente, entre miles de niños de esa época. Las vacunas mejoradas, introducidas poco después, lograron la progresiva desaparición de la enfermedad en las siguientes décadas. El último caso registrado en España ocurrió en 1988 y la enfermedad fue considerada erradicada 14 años después, en junio de 2002.
Sin embargo, quedó un tema pendiente: esos miles de niños afectados por la polio comenzaron años después a manifestar el denominado síndrome postpolio. Esta afección neurológica genera debilidad muscular progresiva, agotamiento extremo, atrofia y dolor articular. Su origen radica en el sobreesfuerzo prolongado que realizan las neuronas motoras que sobrevivieron a la polio. No cuenta con cura, por lo que el abordaje terapéutico se centra en la rehabilitación y el mejoramiento de la calidad de vida.
“Al realizar cualquier actividad, nos duele hasta el cabello. Luego necesitamos mucho tiempo en cama para recuperarnos; estamos realmente afectados: sufrimos dolores, debilidad muscular, dificultades respiratorias… Las personas que contrajimos la polio nunca hemos solicitado nada, pues en esa época la información era escasa. Nuestros padres solo nos enseñaron a ser valientes y así he llegado hasta hoy. Pero ahora el síndrome postpolio nos ha dejado olvidados: padecemos de artrosis generalizada, problemas al tragar (lo que provoca que nos ahoguemos), no recibimos rehabilitación frecuente y todo nos duele… Personalmente he sufrido cáncer, otros han fallecido, y otros presentan ictus o diabetes. Es un desastre total; solo cuento con mi médico de cabecera”, expresa Rosa.
Junto a otros pacientes como Isabel Orio, Inmaculada Sarramián, Juana Hornero, Dolores León y Juan Montoya, no ha dejado de actuar, impulsando la Plataforma Niños de la Polio y reclamando atención sanitaria ante las instituciones. Incluso llegaron a la Presidencia del Gobierno, donde fueron recibidos por Diego Blázquez, director general de Memoria Democrática.
“Así se logró el reconocimiento de la injusticia cometida durante el franquismo al no suministrarnos una vacuna económica. También se acordó organizar un evento aún pendiente y distribuir una agenda en institutos para enfatizar la relevancia de la vacunación, y que los jóvenes conozcan las consecuencias de la falta de protección. Además, aún está pendiente desarrollar plenamente la Disposición 11 de Memoria Democrática para nuestra atención social”, puntualiza.
Encerrados en ministerios
Sin embargo, otras entidades no han mostrado disposición, lo que llevó a Rosa y otros pacientes a encerrarse en los Ministerios de Sanidad, Justicia y Derechos Sociales. Incluso, se encadenaron en varias ocasiones. “La última vez, en Sanidad, éramos cuatro personas en silla de ruedas, escondiendo bocadillos y botellas en mochilas. Fueron enviadas cinco furgonetas policiales para liberarnos. Ahora sabemos dónde son los eventos, acudimos, hablamos alto con altavoces y nos atienden”, relata.
En 2018, reclamó sus derechos desde la tribuna de invitados del Congreso de los Diputados. Fue recibida por la ministra Luisa Carcedo, responsable de Sanidad, quien aprobó ayudas para ortopedia, pero no para la rehabilitación que ellos solicitaban.
Este encierro propició la elaboración de una hoja de ruta y un informe sobre polio por parte de la Comisión de Expertos, que debía ser tratado en el Consejo Interterritorial. Sin embargo, han pasado siete años. Tras otra acción similar, el año pasado lograron que el Ministerio de Sanidad reconociera el síndrome postpolio como enfermedad crónica, permitiendo que los pacientes accedan a tratamientos con aguas termales y rehabilitación frecuente. “A pesar de ello, las comunidades autónomas apenas actúan: por ejemplo, en Andalucía brindan poco más de diez días de rehabilitación cada dos años, y no se espera que esto cambie tras las elecciones. En Madrid o Extremadura, ofrecen diez días al año”, denuncia.
El siguiente avance se produjo hace tres meses, cuando el Ministerio de Sanidad emitió una Orden Ministerial para impulsar estos progresos, que fue remitida al Consejo de Estado. Este debía devolverla firmada al Ministerio. Finalmente, el lunes 20 de abril, el BOE publicó la noticia tan esperada: habilita a las comunidades autónomas para proporcionar fisioterapia “a enfermedades que no cursan con mejoría”. Hasta ahora, la prescripción estaba limitada a casos con expectativa de mejoría; esta modificación permite enfocarse en la mejora de la calidad de vida. La responsabilidad ahora recae en las comunidades autónomas.
En este largo recorrido han contado con el respaldo de numerosos artistas que participan en los conciertos organizados, tales como Javier Batanero, Salvador Amor, Las Dos en Punto y Luis Farnox.
Además, otra de las denuncias de Rosa es que no existe un censo actualizado del número de afectados. Un estudio del Imserso de 2018 estimó alrededor de 44.000 pacientes, cifra que redujo a 36.000 en 2023.
“Llevamos 65 años esperando. Ya no queremos más reuniones sino resultados y apoyo. Hemos cotizado a la Seguridad Social para esto. O que se nos indemnice para cubrir la rehabilitación, que actualmente pagamos de nuestro bolsillo: una hora semanal cuesta setenta euros, y no puedo permitirme más. Así estamos, sin atención. Y esto ha ocurrido con todos los gobiernos desde la democracia. ¿Están esperando a que fallezcamos tras todo lo vivido? Nunca pude jugar. Ahora estamos enfermos y en la cama porque no recibimos la rehabilitación necesaria hace años. Cada mes muere al menos un paciente. ¿Qué queda por hacer? ¿Volver a encadenarnos, amenazar con medidas más drásticas? Algunos estamos desesperados; yo voy al psicólogo por mis bajones. Estamos agotados”, concluye.