Comparten diagnóstico y destino: un sarcoma de Ewing que ha obligado a sus familias a abandonar Andalucía y Canarias para instalarse en Madrid. En la Casa Ronald McDonald, a pocos metros del Hospital Niño Jesús
«Salí de mi vivienda en Jaén un domingo de febrero para almorzar con mi padre en Granada, y desde entonces no he vuelto a abrir la puerta de casa», relataba Manuel esta semana a El Confidencial desde la Casa Ronald McDonald de Madrid. Cuando el jienense compartía la comida con su padre y su hija Rosa ese domingo, a pesar de tener una consulta programada para el día siguiente en el hospital de Jaén debido a un «bultito», decidió llevarla ese mismo día al hospital de Granada. Al llegar, les comunicaron que debían quedarse para realizarle un TAC y «el martes fue intervenida de urgencia».
La familia permaneció en Granada durante febrero y marzo y, en abril, se trasladó a Madrid para que Rosa, quien tiene cuatro años y un sarcoma de Ewing intracraneal, pudiera continuar con su tratamiento. Desde entonces, Rosa, su madre y su padre residen a 330 kilómetros de su hogar, alojados en la Casa Ronald McDonald junto a otras familias en situaciones similares, como la de Alma.
Alma, de tres años, vive allí con su padre (Dailo), su madre y su hermana Candela, de seis años. Sin embargo, su hermano menor de un año y medio se queda con sus abuelos en Gran Canaria. La mediana, Alma, es la que padece sarcoma de Ewing craneal y, al igual que Rosa, su hospital de referencia es el Niño Jesús en Madrid, razón por la cual la familia dejó Gran Canaria en julio para mudarse a esta residencia y estar «a un tiro de piedra» de los especialistas que atienden a la niña.
En este hogar, que recibe con una amplia y colorida sala de juegos que incluye un rincón con ordenadores al fondo, existen 30 habitaciones. Las más grandes pueden alojar hasta cinco personas, mientras que las más pequeñas están diseñadas para dos. Además, dispone de una zona para que niños y adultos jueguen videojuegos, un parque de bolas, un gimnasio y una cocina comunitaria amplia donde cada familia cuenta con un frigorífico para conservar su comida. Esta casa forma parte de la red de cinco casas Ronald McDonald actualmente operativas en España, junto con las de Barcelona, Málaga, Valencia y Sevilla; a las cuales pueden acceder familias con hijos gravemente enfermos de hasta 21 años.
Otra característica de este lugar es que solo pueden alojarse quienes hayan sido referidos por los trabajadores sociales de los hospitales o por los médicos. «El acceso a las casas Ronald McDonald se realiza siempre mediante derivación médica. Según una serie de criterios como la distancia desde donde vive la familia, la gravedad del diagnóstico, la situación socioeconómica y emocional, el tipo de enfermedad, si es una patología ambulatoria…», explica Rocío Balson, responsable de comunicación en Fundación Infantil Ronald McDonald España. Esta convivencia, aseguran Manuel y Dailo, ofrece muchos beneficios pero también algunos inconvenientes.
«Compartir espacio con personas que afrontan problemas similares tiene aspectos positivos y negativos, porque se crea un fuerte vínculo, se hacen amistades, y también se comparten las preocupaciones de los demás», admite Dailo. Manuel, que coincide en la idea, añade: «Las enfermedades de otras familias también te afectan. Hay quienes lo gestionan mejor y otros peor, pero estamos aquí para lo bueno y lo malo. Debemos mantenernos unidos y pensar que pronto saldremos adelante, no hay otra opción».
«Ayer hablaba con un hombre que viene ocasionalmente y que antes de conocer la fundación dormía en los bancos del hospital»
A pesar de ello, y del hecho de que, en momentos así, encontrar una solución ideal sea prácticamente imposible, esta opción es mucho mejor que pernoctar en los bancos del hospital, una situación que, según relata Dailo, vivió el padre de otro niño que conoció gracias a la fundación. «Ayer conversaba con un señor que viene de vez en cuando y que antes de descubrir la fundación durmió en los bancos del hospital. Fue la trabajadora social quien lo detectó y le informó de la existencia de esta casa», cuenta este padre.
Una cotidianidad completamente renovada
La existencia de estas familias ha cambiado de forma radical desde su llegada a Madrid; vivir tan lejos de su hogar ha impactado directamente en sus rutinas, por ejemplo, han tenido que dejar sus trabajos. Afortunadamente, sus empleadores no pusieron obstáculos para que dejaran todo y se trasladaran a la ciudad donde sus hijas reciben atención médica.
«Soy piloto de helicóptero de salvamento marítimo en Gran Canaria y, cuando llegó el momento de venirnos, utilicé los permisos por hospitalización que tenía acumulados, porque Alma hasta entonces había sufrido más de 20 operaciones e ingresos. Tras agotarlos, como llevamos casi cinco meses aquí, me acogí a la CUME, un permiso destinado al cuidado de menores con cáncer y otras enfermedades graves», detalla Dailo.
Dailo subraya que gracias a este apoyo, la vida en Madrid es un poco más llevadera, aunque en ocasiones resulta complicado solicitar estos permisos. Manuel, por su parte, trabaja en el negocio familiar de su suegro, algo que facilitó mucho las cosas.
«Cuando recibes una noticia de esta magnitud quedas en estado de shock»
Después de meses asimilando los diagnósticos de sus hijas, han logrado establecer una rutina, algo que les costó encontrar debido al impacto inicial. «Recibir una noticia así te deja en shock. Nosotros llevamos nueve meses; pero durante la primera semana solo te concentras en digerir lo ocurrido, en tu nueva realidad, en qué sucederá, en la niña, en los miedos…», comparte Dailo.
Los últimos meses de Dailo se han dividido en dos etapas, explica: «Una fue durante la quimioterapia y la primera cirugía en Gran Canaria; la otra, la quimioterapia aquí en Madrid. En ese periodo, la rutina dependía de lo que tocaba: ingresos hospitalarios, visitas a urgencias si empeoraba, estancias hospitalarias, consultas, varios exámenes… no teníamos un horario fijo, era un caos total, y estábamos aquí tratando de encontrar estabilidad, imposible de lograr, lo que afecta psicológicamente».
«Después de cinco meses, finalmente hemos encontrado una rutina, puesto que estamos acudiendo a tratamientos de protones. Me levanto cada día a las siete, llegamos, mi esposa se queda con la otra niña…», detalla Dailo, mientras Manuel añade que durante los fines de semana intentan desplazarse a centros comerciales o lugares donde Rosa pueda divertirse, siempre que ella no esté en fases de inmunodepresión. Entre semana, por las tardes, también procuran pasear por el parque del Retiro, cercano a la casa, aunque con frecuencia Alma y Rosa prefieren quedarse allí participando en los talleres organizados por voluntarios.
Mantener unida a la familia
Ninguna de las niñas es hija única. Rosa tiene un hermano mayor de siete años que vive en Jaén con su abuelo, y que a menudo viaja los fines de semana para reunirse con sus padres y hermana en Madrid. Manuel, que lleva el mismo nombre que su padre, «está un poco más nervioso, en el colegio no le va muy bien debido al tema de su hermana, me llama a diario, nos extraña mucho». Su padre prefiere que se quede con el abuelo porque allí asiste al colegio y está más alejado del sufrimiento familiar.
En cambio, la hermana de Alma, de seis años, sí vive en la casa, y para Dailo esto representa un gran apoyo. «Hemos coordinado con el colegio y la inspección de educación en Gran Canaria para activar, ya que aún no ha ocurrido, un sistema que permite recibir clases a distancia». Para este padre, residir junto a sus dos hijas y su esposa es esencial, aunque el pequeño de la familia, de un año y medio, permanezca con sus abuelos en la isla.
«Cuando te vas un fin de semana de vacaciones, siempre tienes ganas de regresar a casa… imagínate en esta situación; por muy buenas que sean las condiciones de la vivienda, es natural que se eche de menos», declara la responsable de comunicación de la mencionada fundación. Tras siete y cinco meses instaladas junto al Niño Jesús, estas familias esperan que pronto llegue el momento de volver a su vida habitual y, con Alma y Rosa recuperadas, cerrar una etapa tan dura como imprescindible.